Conoce a 5 personas con la rara mutación genética


El Síndrome de Waardenburg (WS) lleva el nombre del oftalmólogo holandés Pierre Johanes Waardenburg, quien lo descubrió en 1947. Este grupo de enfermedades genéticas puede provocar pérdida de audición y cambios en la coloración (pigmentación) del cabello, la piel y los ojos. La mayoría de las personas con esta afección tienen una audición normal, pero puede ocurrir una pérdida auditiva de moderada a profunda en uno o ambos oídos.

La incidencia mundial se estima en alrededor de 1 de cada 40.000 personas.

Conoce a cinco personas cuyos gélidos ojos azules son el resultado de una extraña mutación genética.

1La admisión del síndrome de Waardenburg que catapultó a un vlogger al estrellato viral

La bloguera canadiense Stef Sanjati, de 21 años, ha revelado que tiene el síndrome de Waardenburg y se ha vuelto viral.

La mujer trans había estado haciendo vlogs en YouTube durante casi una década, pero fue un video en particular el que catapultó su audiencia a millones. El video, titulado “My Face: Waardenburg Syndrome”, es un vlog explicativo de Sanjati sobre la mutación genética que heredó. Sanjati tiene los mismos ojos azules penetrantes que muchas personas con el síndrome. También es sorda del oído izquierdo y tiene canas prematuramente.

Sanjati se sometió a una cirugía de feminización facial en Boston, Massachusetts, en diciembre de 2017 y documentó cada hematoma, vendaje y cicatriz en su canal de YouTube. Los procedimientos ayudaron a remodelar su rostro para revertir los efectos de la pubertad impulsada por la testosterona. “Durante mucho tiempo no podía mirarme en el espejo, y no era porque fuera trans, era por mi cara y los niños se reían de mí”, dijo.

2Un niño etíope que sueña con convertirse en una estrella del fútbol

Un niño de 8 años de Jinka, en el sur de Etiopía, fascina a la gente con sus brillantes ojos azules.

Abushe tiene el síndrome de Waardenburg. Sus padres temían que fuera ciego cuando nació. Son pobres y el tratamiento médico para su hijo nunca fue una opción. Sin embargo, Abushe no es ciego y no parece tener ningún otro síntoma y sus padres ahora ven sus diferencias como un “regalo de Dios”.

Pero no todos piensan de esta manera: el niño a menudo es intimidado por otros debido a su apariencia inusual. Algunos lo llaman ‘ojos de plástico’ o ‘monstruo’ y ha sido objeto de miradas y cosas peores. Abushe, sin embargo, sigue siendo optimista y espera demostrar que sus detractores están equivocados convirtiéndose en una estrella del fútbol cuando crezca.

3La hija del ícono del pop cuyo maquillador revela que el color de sus ojos es causado por una ‘enfermedad genética’

La persona más famosa de nuestra lista, Paris Jackson, de 19 años, es la hija de Michael Jackson y una modelo por derecho propio. Sus ojos azules, fríos y casi transparentes, son uno de sus rasgos más notables. Durante una entrevista con Teen Vogue, su maquilladora, Jo Baker, reveló que la melancolía de París es el resultado de una condición genética. Aunque no nombró el trastorno, se cree que es el síndrome de Waardenburg.

En caso de que se lo pregunte, no afecta la vista de Paris de ninguna manera, y no parece tener ningún otro síntoma. Jo dijo sobre sus hermosos ojos, “Son absolutamente deslumbrantes. Sus ojos siempre son algo sobre lo que quiero llamar la atención”.

4Un voluntario del Cuerpo de Paz comparte una imagen de una niña con síndrome de Waardenburg en Reddit

Un usuario de Reddit conocido solo como Ayreis publicó una foto de una niña senegalesa que supuestamente tiene el síndrome de Waardenburg. Su pie de foto dice: “Soy voluntaria del Cuerpo de Paz en Senegal, África occidental. Vivo en el mismo pueblo que esta niña, Suru. Creo que tiene el síndrome de Waardenburg. Además de sus hermosos ojos, es completamente sorda y tiene un parche de piel blanca en su mano derecha”.

Niña brasileña de 511 años en la cúspide de una carrera como modelo

Ketlen Silva de Jesus, de 11 años, causó sensación en las redes sociales después de anunciar que tenía el síndrome de Waardenburg en la televisión brasileña.

Su madre pensó que habían cambiado a su hija por otra persona en el hospital cuando vio por primera vez a su hija, que nació completamente sorda y con ojos azul zafiro.

Mientras compraba en Río, la pequeña fue descubierta por un fotógrafo brasileño, João Pedro Sampaio, quien cree que se hará un nombre como modelo y ya tiene ofertas de las principales marcas y anunciantes.

Ketlen muestra al mundo que la belleza puede superar estereotipos, diferencias y dificultades.

Contenido original en Inglés


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