La Fundación Progreso y Salud coordina un proyecto europeo cuyo objetivo es desarrollar guías de práctica clínica y herramientas de apoyo a la decisión clínica para las Redes Europeas de Referencia (ERN, por sus siglas en inglés) para la atención a las enfermedades raras. Este encargo de la Unión Europea (UE), que valora la experiencia del sistema sanitario público de Andalucía en la elaboración de este tipo de documentos de apoyo para los profesionales sanitarios, está siendo llevado a cabo por el Área de Evaluación de Tecnologías Sanitarias.

Las ERN son redes virtuales de centros de especializados, prestadores de asistencia sanitaria y laboratorios organizados a nivel transfronterizo para que los profesionales clínicos e investigadores puedan intercambiar experiencias, conocimientos y recursos y para la coordinación de la asistencia en toda la UE. La constitución y funcionamiento de estas redes tiene por objeto abordar los desafíos comunes que afrontan los profesionales a la hora de hacer el diagnóstico y proporcionar una asistencia altamente especializada y de calidad en enfermedades raras, que son enfermedades complejas, de baja prevalencia y con dispersas poblaciones pequeñas de pacientes. En la actualidad hay 24 ERN constituidas que comenzaron su actividad en 2017.

Las enfermedades raras o poco frecuentes son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 por cada 10.000 habitantes.

Estas guías de práctica clínica son recomendaciones dirigidas a los profesionales sanitarios sobre cómo abordar la atención y el tratamiento de pacientes con determinadas patologías. Su elaboración responde a la necesidad de tener materiales basados en la evidencia científica que puedan ayudar a los profesionales en su práctica profesional. En el caso de las enfermedades raras, cobra mayor relevancia la existencia de estos documentos, dada la complejidad de las mismas.

Para acometer este proyecto, la FPS ha reunido un consorcio de socios entre los que se encuentran la Agencia de Calidad y Evaluación Sanitaria de Cataluña (AQuAS), la Escuela Andaluza de Salud Pública (EASP), la Fundación Vasca para la Innovación e Investigación en Salud (BIOEF), el Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud (IACS) y la Fundación Canaria para la Investigación Sanitaria (FIISC), además de la UOC.